Jaké je žít se vzácným onemocněním

Honzík, chlapec s neuronální ceroidní lipofuscinózou II. stupně, a jeho maminka Iva Priehodová, navštívili půdu Pedagogické fakulty Univerzity Palackého 22. října 2014. Studenti tak měli možnost poslechnout si příběh maminky dítěte se vzácným onemocněním a získat nové zkušenosti. Celá beseda byla pro účastníky velmi silným emotivním zážitkem. Maminka ochotně zodpověděla všechny námi položené dotazy.

A teď upřímně. Kolik z Vás vlastně ví, co taková nemoc s neobvyklým názvem znamená? Neuronální ceroidní lipofuscinóza (neboli NCL 2) je vzácně se vyskytující onemocnění nervového systému. Jedná se o progresivní, vrozené a doposud nevyléčitelné onemocnění, při kterém postupně odumírají mozkové buňky. V současné době neexistují léky, které by progresivitu tohoto postižení dokázali zastavit a ani lékaři nevědí přesnou prognózu této nemoci.

A jak je to s Honzíkem? Do tří let zdravé a aktivní dítě, na němž nebylo znát žádné genetické onemocnění. Po nástupu do běžné mateřské školy přišel první šok – epileptické záchvaty. Následovalo vyšetření a potvrzení diagnózy epilepsie. Stav se ovšem nelepšil. Honzík začal ztrácet rovnováhu a následovala další vyšetření. Ve 4 letech byla potvrzena diagnóza tohoto vzácného onemocnění.

V únoru oslaví Honzík 8 let a v současné době navštěvuje rehabilitační třídu základní školy speciální. Má rád hudbu a pobyt ve snoezelenu. Z důvodu narušení psychomotorického vývoje, poruchám koordinace svalstva (ztráta mluvené řeči) a vidění je plně odkázán na péči své matky.

I přes nepřízeň osudu se mu však na tváři objevuje stále úsměv.

Honzíkovi a jeho mamince byl na společném setkání předán šek v hodnotě 7.000 Kč, který bude použit na nákup dlah a výživu. Tato částka mohla být vybrána díky Vám za nákup výrobků, na nichž se mj. podíleli MŠ Univerzity Palackého v Olomouci, MŠ Křelov-Břuchotín, p.o., MŠ Olomouc, Žižkovo náměstí, MŠ Michalské Stromořadí, p.o., MŠ Sluníčko Olomouc, o.p.s., ZŠ a MŠ Hany Benešové Bory, paní Zuzana Plachá a děti a jiní dobrodinní dárci, na velikonočním jarmarku pořádaného ASSP. Na podobnou akci, tentokrát s vánoční tématikou se můžete těšit již

8. - 9. 12. 2014 v prostorách přízemí PdF. Výrobky či jiné dary (ne)jen s vánoční tematikou můžete již nyní přinášet do místnosti 3.43 nebo na sekretariát Ústavu speciálněpedagogických studií. Výtěžek z prodeje bude opět předán v rámci besedního modulu věnující se vzácným onemocněním dvěma rodinám v průběhu letního semestru. Děkujeme. Více informací naleznete na našich FB stránkách – www.facebook.com/assp.asociace.

Jolana Moravcová
Kristýna Bezděková
ASSP