Jak pomáhat rodičům vážně nemocných dětí? V Olomouci se koná konference o provázení rodin pacientů se vzácnou nemocí

Lékaři, psychologové, speciální pedagogové, pracovníci rané péče a rodiče pečující o těžce nemocné děti se v pátek 13. listopadu setkají v Olomouci. V aule Pedagogické fakulty Univerzity Palackého se koná 1. národní konference „Provázení rodin dětí se vzácným onemocněním“.

Akce je zaměřena na problematiku podpory rodin, které pečují o dítě se vzácným onemocněním, těžkým zdravotním postižením či ohrožené nízkou porodní hmotností. Rodiče, kteří se po porodu dozvědí nepříznivou diagnózu svého dítěte, se ocitají v tíživé situaci. Kladou si otázku, zda zvládnou péči a často nevědí, na koho se v takových chvílích obrátit pro radu. Podobnou zkušenost měla také Dana Michutová, maminka, která pečovala o syna Jindřicha. „Oznámili mi, že moje dítě má nevyléčitelnou nemoc. Myslela jsem si, že to nezvládnu. Ani jsem to zvládnout nechtěla. Jenže pak mi došlo, že kdo jiný by měl mít větší sílu než já? Nikdo ten osud za mě přece nevezme.“

Právě těmto rodičům pomáhá poradenské Centrum Provázení 2018. Letos v lednu jej založili lidé pečující o děti s nevyléčitelným onemocněním – mukopolysacharidózou. Sídlí ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze (VFN) a věnuje se rodinám z celé České republiky. Jeho vznik podpořila Nadace Sirius. „Lékaři u nás obvykle velmi dobře plní medicínskou roli v daných situacích. Posláním našich pracovnic je pak komplexní podpora a provázení rodičů dětí v jejich nejtěžších životních chvílích,“ řekl vedoucí Centra Provázení 2018 Jan Michalík, který působí v Ústavu speciálněpedagogických studií pedagogické fakulty.

Na konferenci budou přednášející mluvit o svých zkušenostech a o tom, jak oni vidí postavení pečujících osob. Vystoupí také Hana Kolářová z Kliniky dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Hovořit bude o zásadách sdělování diagnózy a možnostech pomoci rodičům. „Centrum Provázení je pro nás lékaře velkou pomocí především proto, že se nám na pacienty nedostává tolik času, kolik by bylo potřeba. Při výuce na lékařských fakultách se navíc neklade důraz na etiku a psychologii, ač jsou to podle mého názoru jedny z nejdůležitějších předmětů. Centrum je jakýsi spojovací článek mezi námi a pacientem,“ míní Hana Kolářová.

V rámci programu konference bude také představen výzkum, který vznikl v Ústavu speciálněpedagogických studií  a ve spolupráci s Klinikou dětského a dorostového lékařství VFN. Týká se podmínek tzv. kvality života osob pečujících o dítě s mukopolysacharidózou, metabolickým onemocněním, spinální muskulární atrofií, cystickou fibrózou a achondroplazií. Výzkum prokázal závažné dopady péče na kvalitu života respondentů. „Pečující jsou vystaveni neuvěřitelnému tlaku dlouhodobé, náročné péče,“ nastínil výsledky výzkumu Jan Michalík.